Skip to main content

Nasz Statut

Jedni na milion - Stowarzyszenie Pacjentów z nocną napadową hemoglobinurią (PNH). W sierpniu 2021 r. został wdrożony Plan dla Chorób Rzadkich, którego celem jest poprawa opieki medycznej nad pacjentami z chorobami rzadkimi w Polsce.

Władze stowarzyszenia

Jedni na milion – Stowarzyszenie Pacjentów z nocną napadową hemoglobinurią (PNH).

Izabela
 Kamieńska

Członkini Zarządu, a także współzałożycielka naszego stowarzyszenia i pacjenckiej grupy wsparcia. Reprezentuje nas oraz interesy pacjentów w PNH Global Allianz, co daje jej szeroką perspektywę międzynarodową. Ukończyła Warszawski Uniwersytet Medyczny oraz Uniwersytet Medyczny w Białymstoku na kierunku pielęgniarstwo, co jest jej pasją i w czym spełnia się zawodowo.

Prywatnie żona, mama 3-letniego Mikołaja oraz właścicielka dwóch kotów, kilkunastu kur ozdobnych, czterech kaczek rasy biegus indyjski i trzech kaczek francuskich. Mieszka na podlaskiej wsi, gdzie wiedzie spokojne życie, uprawiając ekologiczne warzywa, zioła i owoce. Lubi gotować, piec oraz robić przetwory.

Z PNH żyje od 2017 roku, zdiagnozowana w wieku x lat.

Mimo choroby stara się wieść normalne, spokojne życie.

Alicja 
Lisek

Członkini Zarządu i współzałożycielka naszego stowarzyszenia. Reprezentuje nas oraz interesy pacjentów zarówno na szczeblu ogólnopolskim, jak 
i międzynarodowym. Pracuje jako analityk w branży modowej. W wolnym czasie uprawia sport – uwielbia biegać 
na długie dystanse – oraz podróżuje. Zdiagnozowana w 2018 roku. Obecnie, dzięki terapii, prowadzi satysfakcjonujące życie w Gdańsku.

Ilona Roszkowska-Rzemieniecka

Członkini Zarządu, współzałożycielka naszego stowarzyszenia oraz pacjenckiej grupy wsparcia. Reprezentuje interesy pacjentów na szczeblu ogólnopolskim, 
na konferencjach, podczas posiedzeń zespołu parlamentarnego czy innych spotkań, istotnych z punktu widzenia pacjentów. Stara się być na bieżąco 
w sprawach pacjentów oraz towarzyszy osobom świeżo po diagnozie.

Z wykształcenia (i zamiłowania!) politolog. Ukończyła Collegium Civitas 
w Warszawie, zawodowo od lat związana z branżą badawczą.

Prywatnie żona oraz mama Tosi i Kazika, którzy urodzili się w trakcie choroby. Mieszka i leczy się w Warszawie. 
W wolnych chwilach odpoczywa na podlaskiej wsi i kolekcjonuje przedmioty z PRL-u.

Zdiagnozowana w 2018 roku, leczy się od 2020 roku i… oby tak było jak najdłużej!

Michał Woźniak

Członek Zarządu Stowarzyszenia. Reprezentuje nas oraz interesy pacjentów w PNH Global Allianz.
Z wykształcenia automatyk, zawodowo zajmuje się komputerami przemysłowymi, co daje mu dużo satysfakcji. Prywatnie mąż i ojciec trójki dzieci. Interesuje się motoryzacją i sportem, zwłaszcza piłką nożną.

Zdiagnozowany od 2019 roku, dzięki leczeniu może rozwijać się oraz spełniać zawodowo i prywatnie.

Paulina Głobińska

Członkini Komisji Rewizyjnej oraz współzałożycielka naszego Stowarzyszenia. Angażuje się w działania organizacji, wspierając jej rozwój 
i realizację celów. Diagnozę nocnej napadowej hemoglobinurii otrzymała 
w 2017 roku, a leczenie rozpoczęła 
w 2018 roku.

Ukończyła studia ekonomiczno-finansowe i obecnie pracuje w banku. Mieszka w Łodzi, gdzie w wolnym czasie pasjonuje się pieczeniem artystycznych tortów, aktywnie uczestniczy w zajęciach fitness oraz rozwija swoją pasję do języka hiszpańskiego.

Prywatnie jest miłośniczką zwierząt, 
a od niedawna właścicielką adoptowanej ze schroniska kotki.

O nas:

Stowarzyszenie Jedni na Milion powstało w 2021 roku z inicjatywy osób dotkniętych ultrarzadką chorobą, jaką jest Nocna Napadowa Hemoglobinuria (PNH). Działa na rzecz dobra pacjentów z PNH, oferując wsparcie emocjonalne, informacyjne oraz reprezentując ich w kontaktach z instytucjami publicznymi i medycznymi.

Stowarzyszenie dąży do poprawienia procesu diagnostyki PNH oraz zapewnienia pacjentom dostępu do nowoczesnych terapii lekowych, współpracując przy tym z ekspertami w dziedzinie hematologii. Ich celem jest podniesienie jakości życia wszystkich osób dotkniętych tą chorobą.

Dajemy nadzieję naszym kolegom i koleżankom z całej Polski: dzięki nowoczesnemu leczeniu możemy funkcjonować… prawie normalnie.

Procedura

Witaj

dołączenia

Krok 1

wypełnienie deklaracji 
członkowskiej + RODO

Pobierz deklarację
Krok 2

Wysyłka deklaracji członkowskiej 
lub przekazanie do jednego 
z członków zarządu

Kontakt
Krok 3

Witamy w Stowarzyszeniu!
Zapraszamy do śledzenia działalności Stowarzyszenia oraz uczestniczenia 
w aktywnościach.

Partnerzy:

logo
logo
logo
logo

Przekaż 1,5% swojego podatku

Jedni na milion - Stowarzyszenie Pacjentów 
z PNH

Zbucz 49, 17-207 Zbucz

NIP: 6030080886
REGON: 389999054
KRS: 0000922872