Nasz Statut
Jedni na milion - Stowarzyszenie Pacjentów z nocną napadową hemoglobinurią (PNH). W sierpniu 2021 r. został wdrożony Plan dla Chorób Rzadkich, którego celem jest poprawa opieki medycznej nad pacjentami z chorobami rzadkimi w Polsce.
Władze stowarzyszenia
Jedni na milion – Stowarzyszenie Pacjentów z nocną napadową hemoglobinurią (PNH).
Izabela Kamieńska
Członkini Zarządu, a także współzałożycielka naszego stowarzyszenia i pacjenckiej grupy wsparcia. Reprezentuje nas oraz interesy pacjentów w PNH Global Allianz, co daje jej szeroką perspektywę międzynarodową. Ukończyła Warszawski Uniwersytet Medyczny oraz Uniwersytet Medyczny w Białymstoku na kierunku pielęgniarstwo, co jest jej pasją i w czym spełnia się zawodowo.
Prywatnie żona, mama 3-letniego Mikołaja oraz właścicielka dwóch kotów, kilkunastu kur ozdobnych, czterech kaczek rasy biegus indyjski i trzech kaczek francuskich. Mieszka na podlaskiej wsi, gdzie wiedzie spokojne życie, uprawiając ekologiczne warzywa, zioła i owoce. Lubi gotować, piec oraz robić przetwory.
Z PNH żyje od 2017 roku, zdiagnozowana w wieku x lat.
Mimo choroby stara się wieść normalne, spokojne życie.
Alicja Lisek
Członkini Zarządu i współzałożycielka naszego stowarzyszenia. Reprezentuje nas oraz interesy pacjentów zarówno na szczeblu ogólnopolskim, jak i międzynarodowym. Pracuje jako analityk w branży modowej. W wolnym czasie uprawia sport – uwielbia biegać na długie dystanse – oraz podróżuje. Zdiagnozowana w 2018 roku. Obecnie, dzięki terapii, prowadzi satysfakcjonujące życie w Gdańsku.
Ilona Roszkowska-Rzemieniecka
Członkini Zarządu, współzałożycielka naszego stowarzyszenia oraz pacjenckiej grupy wsparcia. Reprezentuje interesy pacjentów na szczeblu ogólnopolskim, na konferencjach, podczas posiedzeń zespołu parlamentarnego czy innych spotkań, istotnych z punktu widzenia pacjentów. Stara się być na bieżąco w sprawach pacjentów oraz towarzyszy osobom świeżo po diagnozie.
Z wykształcenia (i zamiłowania!) politolog. Ukończyła Collegium Civitas w Warszawie, zawodowo od lat związana z branżą badawczą.
Prywatnie żona oraz mama Tosi i Kazika, którzy urodzili się w trakcie choroby. Mieszka i leczy się w Warszawie. W wolnych chwilach odpoczywa na podlaskiej wsi i kolekcjonuje przedmioty z PRL-u.
Zdiagnozowana w 2018 roku, leczy się od 2020 roku i… oby tak było jak najdłużej!
Michał Woźniak
Członek Zarządu Stowarzyszenia. Reprezentuje nas oraz interesy pacjentów w PNH Global Allianz.
Z wykształcenia automatyk, zawodowo zajmuje się komputerami przemysłowymi, co daje mu dużo satysfakcji. Prywatnie mąż i ojciec trójki dzieci. Interesuje się motoryzacją i sportem, zwłaszcza piłką nożną.
Zdiagnozowany od 2019 roku, dzięki leczeniu może rozwijać się oraz spełniać zawodowo i prywatnie.
Paulina Głobińska
Członkini Komisji Rewizyjnej oraz współzałożycielka naszego Stowarzyszenia. Angażuje się w działania organizacji, wspierając jej rozwój i realizację celów. Diagnozę nocnej napadowej hemoglobinurii otrzymała w 2017 roku, a leczenie rozpoczęła w 2018 roku.
Ukończyła studia ekonomiczno-finansowe i obecnie pracuje w banku. Mieszka w Łodzi, gdzie w wolnym czasie pasjonuje się pieczeniem artystycznych tortów, aktywnie uczestniczy w zajęciach fitness oraz rozwija swoją pasję do języka hiszpańskiego.
Prywatnie jest miłośniczką zwierząt, a od niedawna właścicielką adoptowanej ze schroniska kotki.
O nas:
Stowarzyszenie Jedni na Milion powstało w 2021 roku z inicjatywy osób dotkniętych ultrarzadką chorobą, jaką jest Nocna Napadowa Hemoglobinuria (PNH). Działa na rzecz dobra pacjentów z PNH, oferując wsparcie emocjonalne, informacyjne oraz reprezentując ich w kontaktach z instytucjami publicznymi i medycznymi.
Stowarzyszenie dąży do poprawienia procesu diagnostyki PNH oraz zapewnienia pacjentom dostępu do nowoczesnych terapii lekowych, współpracując przy tym z ekspertami w dziedzinie hematologii. Ich celem jest podniesienie jakości życia wszystkich osób dotkniętych tą chorobą.
Dajemy nadzieję naszym kolegom i koleżankom z całej Polski: dzięki nowoczesnemu leczeniu możemy funkcjonować… prawie normalnie.
Procedura
dołączenia
Krok 3
Witamy w Stowarzyszeniu!
Zapraszamy do śledzenia działalności Stowarzyszenia oraz uczestniczenia
w aktywnościach.