Czy wiesz, czym jest PNH? Jeśli zmagasz się z tą chorobą lub ktoś bliski właśnie usłyszał taką diagnozę, zapraszamy Cię do obejrzenia autentycznego, wzruszającego nagrania, w którym pacjentka opowiada o swojej drodze z nocną napadową hemoglobinurią (PNH). To nie tylko historia choroby, ale przede wszystkim opowieść o sile, nadziei i pragnieniu normalnego życia.

PNH, czyli nocna napadowa hemoglobinuria, to jedno z ultrarzadkich schorzeń. Jest trudna do zdiagnozowania, niezrozumiała dla wielu, a dla osoby dotkniętej nią – często wywracająca życie do góry nogami. Właśnie o tym opowiada Alicja Lisek, członkini Stowarzyszenia Pacjentów z PNH, w rozmowie z psychoonkolożką Adrianną Sobol.

Serdecznie zapraszamy do obejrzenia filmu, w którym Grażyna Butyńska dzieli się swoimi doświadczeniami związanymi z diagnozą i leczeniem choroby PNH oraz planami podróży, tych małych i większych – do niezależności.

Serdecznie zapraszamy do obejrzenia filmu, w którym Klaudia z Piły dzieli się swoimi doświadczeniami, przeżyciami związanymi z diagnozą choroby PNH i zastosowanym leczeniem oraz coraz śmielszymi planami na wielobarwną przyszłość.

Nocna napadowa hemoglobinuria (ang.: paroxysmal nocturnal hemoglobinuria, PNH) to choroba rzadka, powstała na skutek nabytej mutacji w genie PIG A na chromosomie X, do której dochodzi w komórce macierzystej hematopoezy, doprowadzając do braku syntezy białek kotwicy glikozylofosfoinozytolowej (GPI).

W Polsce jest ok. 100 pacjentów ze zdiagnozowaną nocną napadową hemoglobinurią (PNH). Mimo że jest dostępne leczenie, to choroba ma destrukcyjny wpływ na pacjentów – pokazują wyniki raportu „Sytuacja chorych na nocną napadową hemoglobinurię w Polsce”.