Serdecznie zapraszamy do udziału w webinarze „Nocna Napadowa Hemoglobinuria – wczoraj i dzisiaj”, który odbędzie się 10 grudnia 2025 r. o godzinie 18.00.
Aktualności
Moje miejsce na ziemi | Historia Grażyny
Serdecznie zapraszamy do obejrzenia filmu, w którym Grażyna Butyńska dzieli się swoimi doświadczeniami związanymi z diagnozą i leczeniem choroby PNH oraz planami podróży, tych małych i większych – do niezależności.
Nowa lista refundacyjna – przełom dla pacjentów z PNH
Od 1 października 2025 roku zacznie obowiązywać zaktualizowana lista refundacyjna, która wprowadzi rekordową liczbę aż 50 nowych terapii.
Wiedza, wsparcie, wspólnota – odkryj nową zakładkę Webinary
Z radością informujemy, że na naszej stronie dostępna jest już nowa zakładka – Webinary. To odpowiedź na potrzeby pacjentów, ich rodzin oraz wszystkich osób zainteresowanych tematyką chorób rzadkich, którzy szukają rzetelnej wiedzy w przystępnej formie.
Nie jestem sama z PNH – poruszająca opowieść o walce, miłości i nadziei
Czy wiesz, czym jest PNH? Jeśli zmagasz się z tą chorobą lub ktoś bliski właśnie usłyszał taką diagnozę, zapraszamy Cię do obejrzenia autentycznego, wzruszającego nagrania, w którym pacjentka opowiada o swojej drodze z nocną napadową hemoglobinurią (PNH). To nie tylko historia choroby, ale przede wszystkim opowieść o sile, nadziei i pragnieniu normalnego życia.
Żeby zrozumieć, trzeba usłyszeć | Posłuchaj rozmowy o życiu z PNH
PNH, czyli nocna napadowa hemoglobinuria, to jedno z ultrarzadkich schorzeń. Jest trudna do zdiagnozowania, niezrozumiała dla wielu, a dla osoby dotkniętej nią – często wywracająca życie do góry nogami. Właśnie o tym opowiada Alicja Lisek, członkini Stowarzyszenia Pacjentów z PNH, w rozmowie z psychoonkolożką Adrianną Sobol.
Kilometry do zdrowia | Historia Klaudii z Piły
Serdecznie zapraszamy do obejrzenia filmu, w którym Klaudia z Piły dzieli się swoimi doświadczeniami, przeżyciami związanymi z diagnozą choroby PNH i zastosowanym leczeniem oraz coraz śmielszymi planami na wielobarwną przyszłość.
Pegcetacoplan w I linii leczenia PNH. Komentarz
Nocna napadowa hemoglobinuria (ang.: paroxysmal nocturnal hemoglobinuria, PNH) to choroba rzadka, powstała na skutek nabytej mutacji w genie PIG A na chromosomie X, do której dochodzi w komórce macierzystej hematopoezy, doprowadzając do braku syntezy białek kotwicy glikozylofosfoinozytolowej (GPI).
Są młodzi, chcą normalnie żyć, ale życie z tą chorobą jest trudne, a czasem nie do zniesienia. Pierwszy raport na temat chorych na PNH
W Polsce jest ok. 100 pacjentów ze zdiagnozowaną nocną napadową hemoglobinurią (PNH). Mimo że jest dostępne leczenie, to choroba ma destrukcyjny wpływ na pacjentów – pokazują wyniki raportu „Sytuacja chorych na nocną napadową hemoglobinurię w Polsce”.
Medyczna Racja Stanu: Wyzwania zdrowia – poczucie bezpieczeństwa. Perspektywa 2022/23
O tym, jak ważny dla bezpieczeństwa pacjenta są dostęp do świadczeń medycznych, podstawowych leków oraz nowych technologii medycznych – rozmawiano podczas debaty Medycznej Racji Stanu – Wyzwania zdrowia – poczucie bezpieczeństwa – Perspektywa 2022/2023, która odbyła się 16 grudnia 2022 r.
