Status Stowarzyszenia Chorych na Nocną Napadową Hemoglobinurię

ROZDZIAŁ I
POSTANOWIENIA OGÓLNE

1. Stowarzyszenie nosi nazwę: Jedni na Milion – Stowarzyszenie Pacjentów z Nocną
   Napadową Hemoglobinurią, w dalszych postanowieniach statutu zwane Stowarzyszeniem jest
   związkiem zrzeszającym stowarzyszenia pacjentów i inne osoby prawne, działające na
   terytorium Rzeczypospolitej Polskiej.
2. Stowarzyszenie Chorych na Nocną Napadową Hemoglobinurię może używać
   skróconej nazwy „NNH Polska” oraz nazwy angielskiej „PNH Poland”. Stowarzyszenie ma
   prawo używać pieczęci zawierającej nazwę i adres Stowarzyszenia zgodnie z obowiązującymi
   przepisami prawa.
3. Stowarzyszenie używa wyróżniającego je znaku graficznego, który wraz z nazwą
   korzysta z ochrony prawnej.
4. Dla realizacji celów statutowych stowarzyszenie może działać na terenie innych
   państw z poszanowaniem tamtejszego prawa.
5. Siedzibą Stowarzyszenia jest miejscowość Zbucz i znajduje się pod adresem: Zbucz
   49, 17 -207 Czyże.
6. Stowarzyszenie jest zawiązane na czas nieograniczony. Posiada osobowość prawną.
   Działa na podstawie przepisów ustawy z dnia 7 kwietnia 1989 r. Prawo o Stowarzyszeniach
   (Dz.U. z 2001, Nr 79, poz. 855 z późn. zm.) oraz niniejszego statutu.
7. Stowarzyszenie może należeć do innych krajowych i międzynarodowych organizacji o
   podobnych celach.
8. Działalność Stowarzyszenia oparta jest przede wszystkim na pracy społecznej
   członków. Do prowadzenia swych spraw stowarzyszenie może zatrudniać pracowników.
9. Stowarzyszenie może przyznać dyplomy, certyfikaty, wyróżnienia oraz odznaki dla
   celów obranych przez Stowarzyszenie.

ROZDZIAŁ II
ZADANIA I CELE STOWARZYSZENIA

1. Celem Stowarzyszenia jest podejmowanie działań społecznie użytecznych w zakresie:
   a) ochrony praw i reprezentowania interesów pacjentów z Nocną Napadową
   Hemoglobinurią w Polsce i na świecie;
   b) ochrona praw pacjentów z Nocną Napadową Hemoglobinurią oraz reprezentowanie
   ich interesów wobec organów władzy, administracji państwowej i samorządu terytorialnego
   oraz innych organów, instytucji oraz podmiotów;
   c) ochrony i promocji zdrowia, w tym działalności leczniczej w rozumieniu ustawy z
   dnia 15 kwietnia 2011 r. o działalności leczniczej (Dz. U. z 2020 r. poz. 295 i 567);
   d) działalności na rzecz osób niepełnosprawnych;
   e) rozwijania stałych kontaktów i wymiany informacji pomiędzy członkami
   Stowarzyszenia;
   f) dążenie do poprawy jakości opieki zdrowotnej i usług medycznych w Polsce;
   g) ochrony i promocji zdrowia, z uwzględnieniem profilaktyki uzależnień;
   h) edukacji, oświaty, wychowania, nauki , turystyki; kultury i rehabilitacji;
   i) propagowanie szeroko pojętej edukacji prozdrowotnej na odległość za pośrednictwem
   Internetu;
   j) inicjowania i realizacji działań na rzecz osób niepełnosprawnych ze szczególnym
   uwzględnieniem ich integracji w środowiskach lokalnych;
   k) działalności wspomagającej szkoleniowo, informacyjnie społeczności lokalnych w
   zakresie zdrowia, usług medycznych, opieki zdrowotnej, rehabilitacji
   l) popierania badań naukowych, których celem jest rozwój oświaty i medycyny
   działalności charytatywnej;
   m) wyrównywanie szans dzieci, młodzieży i osób dorosłych podlegających wykluczeniu
   społecznemu.
2. Stowarzyszenie realizuje swoje cele w ramach nieodpłatnej i odpłatnej działalności
   pożytku publicznego poprzez:
   a) organizacje i uczestnictwo w panelach dyskusyjnych oraz konferencjach
   poświęconym tematyce zdrowotnej, a zwłaszcza związanej z PNH,
   b) współpracę z krajowymi i zagranicznymi organizacjami i instytucjami mającymi
   podobne cele;
   c) inspirowanie i organizowanie imprez charytatywnych;
   d) organizowanie projektów naukowo – badawczych: festiwali, konferencji, sympozjów,
   kursów, seminariów, warsztatów, szkoleń i odczytów w tym e-learningu;
   e) organizowanie imprez kulturalnych;
   f) prowadzenie ośrodków informacyjnych, szkoleniowych, doradczych;
   g) wydawnictwa i publikacje;
   h) organizowanie warsztatów twórczych dla dzieci, młodzieży, osób starszych z
   uwzględnieniem osób niepełnosprawnych, szczególnie zajęć plastycznych, muzycznych,
   teatralnych oraz filmowych;
   i) organizowanie turnusów rehabilitacyjnych i prozdrowotnych;
   j) propagowanie i organizowanie wymiany międzykulturowej, w szczególności poprzez
   organizację wyjazdów, warsztatów, prelekcji, szkoleń dla osób z orzeczeniem
   niepełnosprawności ze szczególnym uwzględnieniem pacjentów z Nocną Napadową
   Hemoglobinurią;
   k) udział w krajowej i międzynarodowej wymianie młodzieży i dorosłych z orzeczeniem
   niepełnosprawności;
   l) organizowanie różnych form pomocy, na rzecz dzieci, młodzieży oraz ich rodzin ze
   szczególnym uwzględnieniem pacjentów z Nocną Napadową Hemoglobinurią.

ROZDZIAŁ III
CZŁONKOWIE – PRAWA I OBOWIĄZKI

1. Członkami Stowarzyszenia mogą być osoby fizyczne i prawne. Osoba prawna może
   być jedynie członkiem wspierającym Stowarzyszenia.
2. Stowarzyszenie posiada członków:
   a) zwyczajnych,
   b) wspierających,
   c) honorowych.
3. Członkiem Zwyczajnym Stowarzyszenia może być każda osoba fizyczna, która:
   a) złoży deklarację członkowską na piśmie,
   b) przedstawi pozytywną opinię dwóch członków Stowarzyszenia.
4. Status członka zwyczajnego uzyskuje się po złożeniu pisemnej deklaracji na
   podstawie uchwały Zarządu Stowarzyszenia.
5. Członkiem wspierającym Stowarzyszenie może zostać osoba fizyczna i prawna
   deklarująca pomoc finansową, rzeczową lub merytoryczną w realizacji celów Stowarzyszenia.
6. Status członka wspierającego uzyskuje się po złożeniu pisemnej deklaracji na
   podstawie uchwały Zarządu.
7. Członkiem honorowym Stowarzyszenia może być osoba fizyczna, która wniosła
   wybitny wkład w działalność i rozwój Stowarzyszenia.
8. Członkowie honorowi są przyjmowani przez Walne Zgromadzenie na wniosek
   przynajmniej 7 członków Stowarzyszenia.
9. Członkowie zwyczajni mają prawo:
   a) biernego i czynnego uczestniczenia w wyborach do władz Stowarzyszenia,
   b) korzystania z dorobku, majątku i wszelkich form działalności Stowarzyszenia,
   c) udziału w zebraniach, wykładach oraz imprezach organizowanych przez
   Stowarzyszenie,
   d) zgłaszania wniosków co do działalności Stowarzyszenia.
10. Członkowie zwyczajni mają obowiązek:
    a) brania udziału w działalności Stowarzyszenia i realizacji jego celów,
    b) przestrzegania statutu i uchwał władz Stowarzyszenia,
    c) regularnego opłacania składek.
11. Członkowie wspierający i honorowi nie posiadają biernego oraz czynnego prawa
    wyborczego, mogą jednak brać udział z głosem doradczym w statutowych władzach
    Stowarzyszenia, poza tym posiadają takie prawa jak członkowie zwyczajni.
12. Członek wspierający ma obowiązek wywiązywania się z zadeklarowanych świadczeń,
    przestrzegania statutu oraz uchwał władz Stowarzyszenia.
13. Członkowie honorowi są zwolnieni ze składek członkowskich.
14. Utrata członkostwa następuje na skutek:
    a) pisemnej rezygnacji złożonej na ręce Zarządu,
    b) wykluczenia przez Zarząd:
    ● z powodu łamania statutu i nieprzestrzegania uchwał władz Stowarzyszenia,
    ● z powodu notorycznego nie brania udziału w pracach Stowarzyszenia,
    ● na pisemny wniosek trzech członków Stowarzyszenia
    c) utraty praw obywatelskich na mocy prawomocnego wyroku sądu,
    d) śmierci członka oraz utraty osobowości prawnej przez osoby prawne.
15. Od uchwały Zarządu w sprawie przyjęcia w poczet członków stowarzyszenia lub
    pozbawienia członkostwa zainteresowanemu przysługuje odwołanie do Walnego
    Zgromadzenia Członków. Uchwała walnego zgromadzenia członków jest ostateczna.

ROZDZIAŁ IV
WŁADZE STOWARZYSZENIA

1. Władzami Stowarzyszenia są:
   a) Walne Zgromadzenie Członków,
   b) Zarząd,
   c) Komisja Rewizyjna.
2. Kadencja władz.
   a) Kadencja wszystkich władz wybieralnych Stowarzyszenia trwa trzy lata, a ich wybór
   odbywa się w głosowaniu jawnym bezwzględną większością głosów.
   b) Członkowie wybrani do władz Stowarzyszenia mogą tę samą funkcję pełnić nie dłużej
   niż przez dwie kadencje.
3. Uchwały wszystkich władz Stowarzyszenia zapadają zwykłą większością głosów przy
   obecności co najmniej połowy członków uprawnionych do głosowania, chyba że dalsze
   postanowienia statutu stanowią inaczej.
4. Walne Zgromadzenie Członków jest najwyższą władzą Stowarzyszenia. W Walnym
   Zgromadzeniu Członków biorą udział:
   a) z głosem stanowiącym – członkowie zwyczajni,
   b) z głosem doradczym – członkowie wspierający, honorowi oraz zaproszeni goście.
5. Walne Zgromadzenie Członków może być zwyczajne i nadzwyczajne.
6. Walne Zgromadzenie Członków zwyczajne jest zwoływane raz na dwa lata oraz na
   miesiąc przed zakończeniem kadencji Zarządu Stowarzyszenia. Termin i miejsce obrad
   Zarząd podaje do wiadomości wszystkich członków co najmniej na 7 dni przed terminem
   zebrania.
7. Walne Zgromadzenie Członków nadzwyczajne może się odbyć w każdym czasie. Jest
   zwoływane przez Zarząd z jego inicjatywy, na wniosek Komisji Rewizyjnej lub pisemny
   wniosek co najmniej 1/3 ogólnej liczby członków zwyczajnych Stowarzyszenia.
8. Uchwały Walnego Zgromadzenia Stowarzyszenia zapadają bezwzględną większością
   głosów w obecności przynajmniej połowy ogólnej liczby członków. Głosowanie jest jawne.
9. Do kompetencji Walnego Zgromadzenia należą:
   a) określenie głównych kierunków działania i rozwoju Stowarzyszenia,
   b) uchwalania zmian statutu,
   c) wybór i odwoływanie wszystkich władz Stowarzyszenia,
   d) udzielanie Zarządowi absolutorium na wniosek Komisji Rewizyjnej,
   e) rozpatrywanie sprawozdań z działalności Zarządu i Komisji Rewizyjnej,
   f) uchwalanie budżetu,
   g) uchwalanie wysokości składek członkowskich oraz wszystkich innych świadczeń na
   rzecz Stowarzyszenia,
   h) podejmowanie uchwał w sprawie przyjęcia członka honorowego,
   i) rozpatrywanie i zatwierdzanie sprawozdań władz Stowarzyszenia,
   j) rozpatrywanie wniosków i postulatów zgłoszonych przez członków Stowarzyszenia
   lub jego władze,
   k) rozpatrywanie odwołań od uchwał Zarządu,
   l) podejmowanie uchwały o rozwiązaniu Stowarzyszenia i przeznaczeniu jego majątku,
   m) podejmowanie uchwał w każdej sprawie wniesionej pod obrady, we wszystkich
   sprawach nie zastrzeżonych do kompetencji innych władz stowarzyszenia.
10. Zarząd jest powołany do kierowania całą działalnością Stowarzyszenia zgodnie z
    uchwałami Walnego Zgromadzenia Członków, reprezentuje Stowarzyszenia na zewnątrz.
11. Zarząd składa się z 3 do 7 osób i składa się z Członków Zarządu.
12. Posiedzenia Zarządu odbywają się w miarę potrzeb, nie rzadziej jednak niż raz na 3
    miesiące. Posiedzenia Zarządu zwołuje co najmniej dwóch Członków Zarządu.
13. Do kompetencji Zarządu należą:
    a) realizacja celów Stowarzyszenia,
    b) wykonywanie uchwał Walnego Zgromadzenia Członków,
    c) sporządzanie planów pracy i budżetu,
    d) sprawowanie zarządu nad majątkiem Stowarzyszenia,
    e) podejmowanie uchwał o nabywaniu, zbywaniu lub obciążaniu majątku
    Stowarzyszenia,
    f) reprezentowanie Stowarzyszenia na zewnątrz,
    g) zwoływanie Walnego Zgromadzenia Członków,
    h) przyjmowanie i skreślanie członków.
14. Komisja Rewizyjna powoływana jest do sprawowania kontroli nad działalnością
    Stowarzyszenia.
15. Komisja Rewizyjna składa się z 3 do 5 osób, w tym przewodniczącego.
16. Do kompetencji Komisji Rewizyjnej należy:
    a) kontrolowanie działalności Zarządu,
    b) składanie wniosków z kontroli na Walnym Zgromadzeniu Członków,
    c) prawo wystąpienia z wnioskiem o zwołanie Walnego Zgromadzenia Członków oraz
    zebrania Zarządu,
    d) składanie wniosków o absolutorium dla władz Stowarzyszenia,
    e) składanie sprawozdań ze swojej działalności na Walnym Zgromadzeniu Członków.
17. W razie gdy skład władz Stowarzyszenia ulegnie zmniejszeniu w czasie trwania
    kadencji uzupełnienie ich składu może nastąpić w drodze kooptacji, której dokonują pozostali
    członkowie organu, który uległ zmniejszeniu. W tym trybie można powołać nie więcej niż
    połowę składu organu.

ROZDZIAŁ V
MAJĄTEK I FUNDUSZE

1. Majątek Stowarzyszenia powstaje:
   a) ze składek członkowskich,
   b) darowizn, spadków, zapisów,
   c) dotacji i ofiarności publicznej.
2. Wszelkie środki pieniężne mogą być przechowywane wyłącznie na koncie
   Stowarzyszenia.
3. Stowarzyszenie prowadzi gospodarkę finansową zgodnie z obowiązującymi
   przepisami.
4. Decyzje w sprawie nabywania, zbywania i obciążania majątku Stowarzyszenia
   podejmuje Zarząd.
5. Do zawierania umów, udzielania pełnomocnictwa i składania innych oświadczeń woli
   w szczególności w sprawach majątkowych wymagane są podpisy dwóch członków Zarządu
   działających łącznie.

ROZDZIAŁ VI
POSTANOWIENIA KOŃCOWE

1. Uchwałę w sprawie zmiany statutu oraz uchwałę o rozwiązaniu Stowarzyszenia
   podejmuje Walne Zgromadzenie Członków kwalifikowaną większością głosów – (2/3), przy
   obecności co najmniej połowy uprawnionych do głosowania.
2. Podejmując uchwałę o rozwiązaniu Stowarzyszenia Walne Zgromadzenie Członków
   określa sposób jego likwidacji oraz przeznaczenie majątku Stowarzyszenia.
3. W sprawach nie uregulowanych w niniejszym statucie zastosowanie mają przepisy
   ustawy Prawo o Stowarzyszeniach.