Czy wiesz, czym jest PNH? Jeśli zmagasz się z tą chorobą lub ktoś bliski właśnie usłyszał taką diagnozę, zapraszamy Cię do obejrzenia autentycznego, wzruszającego nagrania, w którym pacjentka opowiada o swojej drodze z nocną napadową hemoglobinurią (PNH). To nie tylko historia choroby, ale przede wszystkim opowieść o sile, nadziei i pragnieniu normalnego życia.

Czy wiesz, czym jest PNH? Jeśli zmagasz się z tą chorobą lub ktoś bliski właśnie usłyszał taką diagnozę, zapraszamy Cię do obejrzenia autentycznego, wzruszającego nagrania, w którym pacjentka opowiada o swojej drodze z nocną napadową hemoglobinurią (PNH). To nie tylko historia choroby, ale przede wszystkim opowieść o sile, nadziei i pragnieniu normalnego życia.

„Myślałam, że to będzie białaczka, a okazało się, że to coś jeszcze rzadszego…”

Pacjentka, która dzieli się swoją historią, zachorowała na PNH w 2018 roku, będąc w pierwszej ciąży. Objawy, takie jak skrajne zmęczenie i senność, towarzyszyły jej od dłuższego czasu, ale dopiero ciąża była momentem, gdy trafiła do specjalistycznej diagnostyki. Choć pierwszym podejrzeniem była białaczka, badania wykazały co innego: PNH – rzadka, przewlekła choroba krwi.

„Powiedziano mi, że mam 5 lat życia. To był koszmar.”

Diagnoza była dla niej wstrząsem. W internecie znalazła informacje, że może jej zostać tylko kilka lat życia. Strach był tak ogromny, że w ciągu dwóch tygodni zorganizowała ślub, nie wiedząc, co przyniesie przyszłość. Wzruszające wspomnienia ze szpitala, gdzie przymierzała suknię ślubną w windzie, pokazują, jak bardzo choroba wkracza w każdy aspekt życia.

„Leczenie działa, ale zmienia wszystko”

W momencie zaostrzenia objawów konieczne było rozpoczęcie leczenia. Choć terapia przyniosła efekty, wiązała się z wieloma ograniczeniami: comiesięczne wizyty w szpitalu, planowanie życia wokół terminów podań leku, utrata swobody. Dla młodej mamy z ambicjami zawodowymi było to ogromne wyzwanie.

„Mam nadzieję. Chcę po prostu żyć jak inni”

Dziś pacjentka mówi o nadziei – na nowe formy leczenia, które dadzą jej więcej wolności. Marzy o podróży do Stanów Zjednoczonych, by odwiedzić ojca. Cieszy się wsparciem rodziny i męża, który wspiera ją na każdym kroku. Nowa terapia, która mogłaby wydłużyć czas między podaniami leku z 2 do 8 tygodni, to dla niej szansa na odzyskanie kawałka normalności.

„Chciałabym, by każdy nowo zdiagnozowany pacjent nie był sam”

Jednym z najważniejszych przesłań tego nagrania jest potrzeba rozmowy i wsparcia. Nasza bohaterka często spotyka pacjentów świeżo po diagnozie, którzy przeżyją traumę podobną do tej, której sama doświadczyła. Dlatego tak ważne jest, by nie być samemu w tej drodze.

Poznaj autentyczną historię, która może dać Ci siłę, zrozumienie i nadzieję. Jeśli Ty lub ktoś z Twoich bliskich zmaga się z PNH – to nagranie jest właśnie dla Ciebie.