Serdecznie zapraszamy do obejrzenia filmu, w którym Grażyna Butyńska dzieli się swoimi doświadczeniami związanymi z diagnozą i leczeniem choroby PNH oraz planami podróży, tych małych i większych – do niezależności.

Objawy choroby Grażyny początkowo sugerowały anemię aplastyczną ze względu na nieprawidłowe wyniki badań oraz fakt, że kobieta przebyła ją już w przeszłości. Kolejne badania jednak zaprzeczyły wystąpieniu tej, jak i innych chorób, więc lekarze dokonali próby wykluczenia jednego rzadkiego schorzenia. „I okazało się, że ja akurat tę chorobę mam, tę którą chcieli wykluczyć, czyli nocną napadową hemoglobinurię” – wspomina Grażyna.

„Nocna napadowa hemoglobinuria to rodzaj rzadkiej niedokrwistości hemolitycznej, która klinicznie manifestuje się hemolizą wewnętrznaczyniową, różnego stopnia niewydolnością szpiku oraz tendencją do żylnej i tętniczej zakrzepicy” – mówi dr n. med. Stanisław Potoczek.

Z wyznaczeniem granic

Zastosowane leczenie, pomimo że przyniosło częściową stabilizację wyników badań i zmniejszenie ilości przeprowadzanych transfuzji, przyczyniło się do powstania radykalnych zmian w życiu pacjentki i nowych ograniczeń. „Trzeba było co dwa tygodnie jeździć do kliniki, więc wiązało się to z tym, że trzeba było się zwolnić z pracy i dojechać do Wrocławia” – mówi Grażyna. Podczas pobytu w szpitalu z powodu konieczności zastosowania transfuzji wykonano chorej tomografię, po której dostała udaru. „Pojechałam do Wrocławia na trombolizę po pierwszym udarze i następnego dnia dostałam kolejnego. Incydenty zakrzepowe – jak to tak ładnie brzmi” – wspomina Grażyna. Proces terapeutyczny nie uległ wówczas zmianie i przez niecały kolejny rok, by zachować ciągłość leczenia, pacjentkę transportem medycznym dowożono do szpitala.

Poza granicami

Wprowadzenie nowego leczenia zaowocowało uregulowaniem parametrów w wynikach badań, a tym samym – lepszym samopoczuciem. Samodzielna forma podania leku jednak zaniepokoiła pacjentkę:

„Na początku bardzo się bałam. Potem jeszcze doktor powiedział, że lek będzie podany podskórnie. Nie wiem dlaczego wyobraziłam sobie, że to będzie port, że mi go wprowadzą pod skórę, i to wywołało panikę. Ale rozmawiałam z doktorem, na czym to ma dokładnie polegać. On wytłumaczył, że to jest zastrzyk podskórny, że to nie jest żaden port, żebym się nie bała. Mówił, że wszystko dobrze będzie i że będę niezależna. Nie będę musiała przyjeżdżać. Najbardziej przekonało mnie to, że człowiek jest niezależny” – mówi Grażyna.

Po trzymiesięcznej kuracji Grażyna otrzymała lek do samodzielnego stosowania oraz utraconą wcześniej niezależność. „Teraz już biorę go cały czas w domu albo na wycieczce, już mogę wyjechać (…) Kiedyś było mi trudno zaplanować jakiś wyjazd, bo trzeba było zwracać uwagę na to, kiedy jest wizyta w klinice” – wspomina.

Prawidłowe wyniki badań utrzymujące się na stałym poziomie pozwalają bohaterce na realizację tych małych oraz większych marzeń i wyzwań. Pierwszym celem pacjentki, dotychczas nieosiągalnym, był wyjazd na kawę do pobliskiej Polanicy, kolejnym – do Kołobrzegu nad morze.

„Moim głównym celem oczywiście jest powrót do pracy, do księgarni. Po drodze są też takie malutkie przyjemności i cele, ale przede wszystkim chcę wrócić do pracy, do księgarni, między ludzi. I wrócę! Ja kocham książki i ludzi, więc to jest takie moje miejsce na ziemi” – mówi Grażyna.  

Film został stworzony dla Jedni na milion – Stowarzyszenie Pacjentów z PNH przez portal Hematoonkologia.pl.

Zapraszamy do obejrzenia!