PNH, czyli nocna napadowa hemoglobinuria, to jedno z ultrarzadkich schorzeń. Jest trudna do zdiagnozowania, niezrozumiała dla wielu, a dla osoby dotkniętej nią – często wywracająca życie do góry nogami. Właśnie o tym opowiada Alicja Lisek, członkini Stowarzyszenia Pacjentów z PNH, w rozmowie z psychoonkolożką Adrianną Sobol.

PNH, czyli nocna napadowa hemoglobinuria, to jedno z ultrarzadkich schorzeń. Jest trudna do zdiagnozowania, niezrozumiała dla wielu, a dla osoby dotkniętej nią – często wywracająca życie do góry nogami. Właśnie o tym opowiada Alicja Lisek, członkini Stowarzyszenia Pacjentów z PNH, w rozmowie z psychoonkolożką Adrianną Sobol.
Długa droga do diagnozy
Nagranie rozmowy do osobiste świadectwo pacjentki, która opowiada o swoich doświadczeniach związanych z diagnozowaniem PNH. Od pierwszych niepokojących objawów, przez lata błędnych diagnoz i poczucie braku zrozumienia ze strony lekarzy, aż po moment, w którym udało się postawić trafne rozpoznanie. Pani Alicja podkreśla, jak ważne jest to, by lekarze byli bardziej świadomi tej jednostki chorobowej, ponieważ szybka diagnoza oznacza szybsze leczenie i szansę na lepsze funkcjonowanie.
„Nie wyglądasz na chorą”
W rozmowie poruszony jest także temat niewidzialnej niepełnosprawności. Pani Alicja mówi o tym, jak trudno jest funkcjonować społecznie i zawodowo, gdy objawy choroby są niewidoczne dla otoczenia. Mimo regularnych hospitalizacji, zmęczenia i ograniczeń, często słyszy, że „nie wygląda na chorą”. To prowadzi do nieporozumień i braku wsparcia, nawet w najbliższym otoczeniu.
Siła wspólnoty pacjenckiej
W wywiadzie pokazane zostało również, jak wielką rolę odgrywa wsparcie między pacjentami. Alicja Lisek jest współzałożycielką Stowarzyszenia „Jedni na milion”. Organizacja powstała w czasie pandemii COVID-19, gdy pacjenci musieli zawalczyć o dostęp do leczenia. Dzięki wspólnemu działaniu udało się nie tylko odzyskać program lekowy, ale także budować edukacyjną i emocjonalną drogę wsparcia.
Leczenie zmienia jakość życia
Choć PNH to choroba przewlekła, dzisiejsze możliwości terapeutyczne pozwalają pacjentom funkcjonować względnie normalnie. Pani Alicja opowiada o tym, jak leczenie wpłynęło na jej jakość życia i pozwoliło wrócić do aktywności zawodowej. Podkreśla jednak, że ciągle istnieje potrzeba szerszej edukacji, wsparcia psychologicznego i zrozumienia dla pacjentów z chorobami rzadkimi.
To nie tylko rozmowa o jednej chorobie – to spotkanie, które może otworzyć oczy każdemu. To opowieść o walce o normalność, o sile wsparcia i o tym, jak można żyć pełniej, mimo diagnozy. Dla pacjentów to wyraźny znak, że nie są sami. Dla innych – ważna lekcja empatii.
Cały wywiad dostępny jest na portalu YouTube.com.